http://http//sindromedefatigacronica.wordpress.com/2011/07/12/un-juez-reconoce-la-incapacidad/
El Juzgado de lo Social número 24 de Madrid ha declarado la incapacidad permanente y absoluta de una trabajadora de la Facultad de Económicas de la Universidad Complutense de Madrid derivada del síndrome que padece de fatiga crónica y de hipersensibilidad electromagnética y ambiental -por exposición a ondas como las que utilizan los teléfonos móviles-.
La resolución, que ha dictado el juez sustituto Juan Manuel Carrillo Sanz, ha establecido que esta mujer, que trabajaba como auxiliar de servicios en la Universidad desde 1989, será beneficiaria de una pensión equivalente al cien por cien de la base reguladora de 1.640,80 euros.
Esta sentencia pionera, a la que ha tenido acceso Europa Press, reconoce que las dolencias sufridas por esta mujer, que le fueron diagnosticadas el pasado año, la incapacitan para realizar su labor profesional en la universidad.
El equipo de valoración de incapacidades le diagnosticó síndrome de fatiga crónica, enfermedad celíaca, fibromialgia y síndrome de hipersensibilidad electromagnética y ambiental. Pese a ello, los médicos no propusieron a la Dirección Provincial del Instituto Nacional de la Seguridad Social en Madrid su incapacidad permanente, al considerar que la paciente no presentaba reducciones anatómicas o funcionales que disminuyeran o anularan su capacidad laboral.
La trabajadora recurrió a la Justicia, y tras un juicio celebrado el pasado 23 de mayo el juez le ha dado la razón al considerar que “la clínica probada es de entidad suficiente” para impedirle el desempeño de sus tareas habituales como auxiliar de servicio “con adecuado nivel de profesionalidad y rendimiento”. Contra esta resolución cabe recurso de suplicación ante el Tribunal Superior de Justicia de Madrid (TSJM).
martes, 12 de julio de 2011
lunes, 30 de mayo de 2011
ASSSEM Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM y SQM)...
ASSSEM Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM y SQM)...: "ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Síndrome Químico Múltiple) Coordina: ASSSEM www.asssem..."
martes, 3 de mayo de 2011
EL SFC Y CON LO QUE SE LE CONFUNDE
A pesar de la morbilidad que la enfermedad presenta, de la pérdida de la calidad de vida que sus pacientes experimentan, y del copioso cuerpo de evidencias científicas que demuestran el grado de discapacidad física que alcanza, las personas afectadas con ENMI/SFC siguen arrastrando su problema físico ante una sociedad que todavía no lo reconoce bien, recibiendo prácticas médicas inútiles, rotulando la enfermedad como psiquiátrica y quebrando los sistemas de apoyo familiar.
No hay dudas que el componente central de la ENMI es la particular vivencia de cansancio, de agotamiento extremo que limita la capacidad de hacer. La presencia de este síntoma lleva a confundirla con otros cuadros.
En cambio en la ENMI observamos que los factores que lo caracterizan incluyen el mantener el interés por las cosas, con la consecuente frustración por la falta de energía para su realización, y una marcada pérdida de la memoria reciente que disminuye la posibilidad de continuar y/o terminar tareas simples y aumenta el sentimiento de fracaso. Las personas con ENMI sobreestiman sus rendimientos, y en general se exigen hacer mas de lo que pueden, son perseverantes, voluntariosos y extremadamente minuciosos y detallistas. Algunos pacientes con ENMI/SFC pueden sufrir depresión pero en forma reactiva debido a su deterioro fisiopatológico y a la frustración que la limitación en la capacidad de hacer le provoca.
En la DM la persona afectada presenta excesivo reposo en cama, trastorno del sueño, debilidad y fácil fatigabilidad. Estos signos y síntomas dificultan el diagnóstico diferencial. Sin embargo, en el paciente depresivo predomina la tristeza patológica (sin causa que la justifique) y la pérdida de interés por las actividades en general, lo que facilita diferenciar los diagnósticos. Otra característica es la subestimación de sus propios desempeños y rendimientos.
Diferencias entre ENMI y Depresión Mayor (DM)
DEPRESION –TRASTORNO SOMATOMORFO –ADHD –
Diagnóstico diferencial
A pesar de la morbilidad que la enfermedad presenta, de la pérdida de la calidad de vida que sus pacientes experimentan, y del copioso cuerpo de evidencias científicas que demuestran el grado de discapacidad física que alcanza, las personas afectadas con ENMI/SFC siguen arrastrando su problema físico ante una sociedad que todavía no lo reconoce bien, recibiendo prácticas médicas inútiles, rotulando la enfermedad como psiquiátrica y quebrando los sistemas de apoyo familiar.
No hay dudas que el componente central de la ENMI es la particular vivencia de cansancio, de agotamiento extremo que limita la capacidad de hacer. La presencia de este síntoma lleva a confundirla con otros cuadros.
En cambio en la ENMI observamos que los factores que lo caracterizan incluyen el mantener el interés por las cosas, con la consecuente frustración por la falta de energía para su realización, y una marcada pérdida de la memoria reciente que disminuye la posibilidad de continuar y/o terminar tareas simples y aumenta el sentimiento de fracaso. Las personas con ENMI sobreestiman sus rendimientos, y en general se exigen hacer mas de lo que pueden, son perseverantes, voluntariosos y extremadamente minuciosos y detallistas. Algunos pacientes con ENMI/SFC pueden sufrir depresión pero en forma reactiva debido a su deterioro fisiopatológico y a la frustración que la limitación en la capacidad de hacer le provoca.
Otras diferencias muestran que el TDAH es mas frecuente en varones que en mujeres, en cambio la ENMI es mas frecuente en mujeres; para que se cumplan los criterios diagnósticos del TDAH algunos síntomas deben existir antes de los 7 años, a partir de los 3 años. La ENMI se inicia frecuentemente entre los 20 y 40 años, y en niños y adolescentes ocurre solo a partir de los 12 años.
En el TDAH la hiperactividad y la impulsividad son rasgos característicos, presentando importantes déficits en la regulación y control de la actividad. En la ENMI son patognomónicos la hipoactividad y el enlentecimiento de la conducta, observando déficits en la iniciación y sostenimiento del nivel de actividad.
El estilo cognitivo de la ENMI presenta dificultades en la adquisición de nueva información, en la velocidad del procesamiento de la información, lentitud mental que impacta mayormente en la memoria y en las funciones ejecutivas. Se caracteriza por la incapacidad de sostener la actividad de manera continua y fluida por la pérdida de la resistencia física y mental, rápida fatigabilidad y lenta recuperación: se expresa con bajo tono energético, debilidad y malestar general, fatiga mental y lentitud en el procesamiento de la información (procesador lento).
En el estilo cognitivo del TDAH se observan déficits asociados a la atención sostenida, flexibilidad cognitiva, inhibición comportamental y capacidad para la resolución de problemas. Se caracteriza por una alta conductibilidad a la novedad, a lo que es diferente: solo se interesa por tareas altamente excitantes, y a modo de compensación para lograr un equilibrio interno se expresa el fenotipo secundario, bajo la forma de: déficit de atención, síndrome disejecutivo e hiperactividad.
Diferencias entre ENMI y Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad en el adulto (TDAH)
Diferencias entre ENMI y Trastorno Bipolar (TB)
Diferencias entre ENMI y esquizofrenia (ESQ)
En cambio en la ENMI los síntomas positivos típicos del trastorno psicotico de base no se observan en ninguna de sus fases, y en cuanto a los síntomas negativos probablemente son los que se prestan a confusión. En la ENMI el efecto de la sintomatología orgánica y de las limitaciones que la misma provoca produce un quiebre físico y emocional que se expresa en variadas reacciones emocionales que van desde la angustia y desesperanza, pasando por sentimientos de devastación, confusión y aislamiento.
El compromiso del tono vital y energético es tan alto que deja a la emoción sin posibilidad de expresión, de allí la sensación de anestesia emocional, que no es más que un recurso económico del sistema biológico en su conjunto que posibilita de esta manera bajar la tensión que provoca la emergencia de la sintomatología orgánica y la consecuente disfuncionalidad.
Esta desconexión emocional es circunstancial a la fase aguda o de inicio de la enfermedad, y no tiene las mismas características del aplanamiento emocional de la ESQ. Una vez superada la etapa aguda de crisis y cursando ya la fase 2 (crónica, de transición), gradualmente la persona aprenderá a tener más conciencia de sus emociones y a manejarse más constructivamente con las mismas.
ENMI/SFC,
Carruthers et al., 2003
Un Subcomité de expertos de Salud Canadiense estableció los términos de referencia y seleccionó un panel médico de expertos representado por médicos tratantes, facultativos e investigadores, quienes elaboraron y presentaron Criterios Diagnósticos que orientan un proceso diagnóstico basado en el patrón característico de síntomas. A continuación ofrecemos una breve síntesis de los mismos.
Una persona con Encefalomielitis Miálgica (ENMI) y/o Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) deberá reunir los siguientes criterios para el diagnóstico:
Cansancio o
Malestar y/o
Trastornos en el
Mialgias
Presentar dos o más
Uno o más síntomas
Cumplir con el
1. Cansancio o agotamiento extremo:
2. Malestar o cansancio post esfuerzo:
3. Trastornos en el sueño:
4. Mialgias:
b) Manifestaciones Inmunes: Inflamación de ganglios, dolor y/o ardor de garganta, recurrentes estados gripales, malestar general, aparición de nuevas alergias o cambios en las alergias preexistentes, hipersensibilidad a los medicamentos y/o a los químicos.
6. Por lo menos un síntoma de las siguientes categorías:
5. Dos o más de los siguientes trastornos neurocognitivos deberán estar presentes:
7. La enfermedad persiste por lo menos 6 meses.
Importante a tener en cuenta:
Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Volumen 11, Nº 1 2003, The Haworth Medical Press.
Multidisciplinary Innovations in Research, Theory & Clinical Practice, Kenny De Meirleir, MD, PhD, Neil McGregor, MDSc, PhD, Co-Editors
• Hay un pequeño número de pacientes que no presenta dolor o trastornos en el sueño, sin embargo cuadran con el resto de los criterios de la ENMI/SFC por diagnóstico diferencial con otras enfermedades que cursan con este tipo de sintomatología. En este grupo el diagnóstico de ENMI/SFC se realiza cuando el cuadro comienza con un proceso infeccioso.
• Varia en severidad y presenta sucesivas recaídas y remisiones
• Estos grupos de síntomas tienen una expresión particular en cada paciente
LIC. MÓNICA ARBITRIO
ARGENTINA
BOLETÍN ELECTRÓNICO ECSI
No hay dudas que el componente central de la ENMI es la particular vivencia de cansancio, de agotamiento extremo que limita la capacidad de hacer. La presencia de este síntoma lleva a confundirla con otros cuadros.
En cambio en la ENMI observamos que los factores que lo caracterizan incluyen el mantener el interés por las cosas, con la consecuente frustración por la falta de energía para su realización, y una marcada pérdida de la memoria reciente que disminuye la posibilidad de continuar y/o terminar tareas simples y aumenta el sentimiento de fracaso. Las personas con ENMI sobreestiman sus rendimientos, y en general se exigen hacer mas de lo que pueden, son perseverantes, voluntariosos y extremadamente minuciosos y detallistas. Algunos pacientes con ENMI/SFC pueden sufrir depresión pero en forma reactiva debido a su deterioro fisiopatológico y a la frustración que la limitación en la capacidad de hacer le provoca.
En la DM la persona afectada presenta excesivo reposo en cama, trastorno del sueño, debilidad y fácil fatigabilidad. Estos signos y síntomas dificultan el diagnóstico diferencial. Sin embargo, en el paciente depresivo predomina la tristeza patológica (sin causa que la justifique) y la pérdida de interés por las actividades en general, lo que facilita diferenciar los diagnósticos. Otra característica es la subestimación de sus propios desempeños y rendimientos.
Diferencias entre ENMI y Depresión Mayor (DM)
DEPRESION –TRASTORNO SOMATOMORFO –ADHD –
Diagnóstico diferencial
A pesar de la morbilidad que la enfermedad presenta, de la pérdida de la calidad de vida que sus pacientes experimentan, y del copioso cuerpo de evidencias científicas que demuestran el grado de discapacidad física que alcanza, las personas afectadas con ENMI/SFC siguen arrastrando su problema físico ante una sociedad que todavía no lo reconoce bien, recibiendo prácticas médicas inútiles, rotulando la enfermedad como psiquiátrica y quebrando los sistemas de apoyo familiar.
No hay dudas que el componente central de la ENMI es la particular vivencia de cansancio, de agotamiento extremo que limita la capacidad de hacer. La presencia de este síntoma lleva a confundirla con otros cuadros.
En cambio en la ENMI observamos que los factores que lo caracterizan incluyen el mantener el interés por las cosas, con la consecuente frustración por la falta de energía para su realización, y una marcada pérdida de la memoria reciente que disminuye la posibilidad de continuar y/o terminar tareas simples y aumenta el sentimiento de fracaso. Las personas con ENMI sobreestiman sus rendimientos, y en general se exigen hacer mas de lo que pueden, son perseverantes, voluntariosos y extremadamente minuciosos y detallistas. Algunos pacientes con ENMI/SFC pueden sufrir depresión pero en forma reactiva debido a su deterioro fisiopatológico y a la frustración que la limitación en la capacidad de hacer le provoca.
Otras diferencias muestran que el TDAH es mas frecuente en varones que en mujeres, en cambio la ENMI es mas frecuente en mujeres; para que se cumplan los criterios diagnósticos del TDAH algunos síntomas deben existir antes de los 7 años, a partir de los 3 años. La ENMI se inicia frecuentemente entre los 20 y 40 años, y en niños y adolescentes ocurre solo a partir de los 12 años.
En el TDAH la hiperactividad y la impulsividad son rasgos característicos, presentando importantes déficits en la regulación y control de la actividad. En la ENMI son patognomónicos la hipoactividad y el enlentecimiento de la conducta, observando déficits en la iniciación y sostenimiento del nivel de actividad.
El estilo cognitivo de la ENMI presenta dificultades en la adquisición de nueva información, en la velocidad del procesamiento de la información, lentitud mental que impacta mayormente en la memoria y en las funciones ejecutivas. Se caracteriza por la incapacidad de sostener la actividad de manera continua y fluida por la pérdida de la resistencia física y mental, rápida fatigabilidad y lenta recuperación: se expresa con bajo tono energético, debilidad y malestar general, fatiga mental y lentitud en el procesamiento de la información (procesador lento).
En el estilo cognitivo del TDAH se observan déficits asociados a la atención sostenida, flexibilidad cognitiva, inhibición comportamental y capacidad para la resolución de problemas. Se caracteriza por una alta conductibilidad a la novedad, a lo que es diferente: solo se interesa por tareas altamente excitantes, y a modo de compensación para lograr un equilibrio interno se expresa el fenotipo secundario, bajo la forma de: déficit de atención, síndrome disejecutivo e hiperactividad.
Diferencias entre ENMI y Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad en el adulto (TDAH)
Diferencias entre ENMI y Trastorno Bipolar (TB)
Diferencias entre ENMI y esquizofrenia (ESQ)
En cambio en la ENMI los síntomas positivos típicos del trastorno psicotico de base no se observan en ninguna de sus fases, y en cuanto a los síntomas negativos probablemente son los que se prestan a confusión. En la ENMI el efecto de la sintomatología orgánica y de las limitaciones que la misma provoca produce un quiebre físico y emocional que se expresa en variadas reacciones emocionales que van desde la angustia y desesperanza, pasando por sentimientos de devastación, confusión y aislamiento.
El compromiso del tono vital y energético es tan alto que deja a la emoción sin posibilidad de expresión, de allí la sensación de anestesia emocional, que no es más que un recurso económico del sistema biológico en su conjunto que posibilita de esta manera bajar la tensión que provoca la emergencia de la sintomatología orgánica y la consecuente disfuncionalidad.
Esta desconexión emocional es circunstancial a la fase aguda o de inicio de la enfermedad, y no tiene las mismas características del aplanamiento emocional de la ESQ. Una vez superada la etapa aguda de crisis y cursando ya la fase 2 (crónica, de transición), gradualmente la persona aprenderá a tener más conciencia de sus emociones y a manejarse más constructivamente con las mismas.
ENMI/SFC,
Carruthers et al., 2003
Un Subcomité de expertos de Salud Canadiense estableció los términos de referencia y seleccionó un panel médico de expertos representado por médicos tratantes, facultativos e investigadores, quienes elaboraron y presentaron Criterios Diagnósticos que orientan un proceso diagnóstico basado en el patrón característico de síntomas. A continuación ofrecemos una breve síntesis de los mismos.
Una persona con Encefalomielitis Miálgica (ENMI) y/o Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) deberá reunir los siguientes criterios para el diagnóstico:
Cansancio o
Malestar y/o
Trastornos en el
Mialgias
Presentar dos o más
Uno o más síntomas
Cumplir con el
1. Cansancio o agotamiento extremo:
2. Malestar o cansancio post esfuerzo:
3. Trastornos en el sueño:
4. Mialgias:
b) Manifestaciones Inmunes: Inflamación de ganglios, dolor y/o ardor de garganta, recurrentes estados gripales, malestar general, aparición de nuevas alergias o cambios en las alergias preexistentes, hipersensibilidad a los medicamentos y/o a los químicos.
6. Por lo menos un síntoma de las siguientes categorías:
5. Dos o más de los siguientes trastornos neurocognitivos deberán estar presentes:
7. La enfermedad persiste por lo menos 6 meses.
Importante a tener en cuenta:
Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Volumen 11, Nº 1 2003, The Haworth Medical Press.
Multidisciplinary Innovations in Research, Theory & Clinical Practice, Kenny De Meirleir, MD, PhD, Neil McGregor, MDSc, PhD, Co-Editors
• Hay un pequeño número de pacientes que no presenta dolor o trastornos en el sueño, sin embargo cuadran con el resto de los criterios de la ENMI/SFC por diagnóstico diferencial con otras enfermedades que cursan con este tipo de sintomatología. En este grupo el diagnóstico de ENMI/SFC se realiza cuando el cuadro comienza con un proceso infeccioso.
• Varia en severidad y presenta sucesivas recaídas y remisiones
• Estos grupos de síntomas tienen una expresión particular en cada paciente
LIC. MÓNICA ARBITRIO
ARGENTINA
BOLETÍN ELECTRÓNICO ECSI
sábado, 2 de abril de 2011
viernes, 18 de marzo de 2011
ALGO ESTÁ CAMBIANDO CON LA FIBROMIALGIA
Fueron frases de La delegada de Salud y de D. Mario Cordero investigador de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica en las mitocondrias al comenzar su intervención en las jornadas organizadas por la federación andaluza de Fibromialgia, la Delegación de Salud de Málaga y el Hospital universitario Carlos Haya, en un salón de actos abarrotado en la que hubo que añadir sillas durante todo el acto
Algo está cambiando dijo la delegada de Salud de Málaga en su discurso de apertura de la jornada formativa de profesionales sanitarios, sobre Fibromialgia y Síndrome de fatiga Crónica.
Doña María Antigua Escalera destacó que algo estaba cambiando en la sensibilidad de los profesionales sanitarios frente a estas enfermedades y nada lo puede frenar, se está trabajando con ilusión en el proceso asistencial en la serranía de Ronda, en el distrito Guadalhorce, en la Axarquía y el distrito Málaga y no nos hace falta el contrato programa, dijo contestando a Doña María Cabaleiro, Presidenta de la Federación Andaluza de Fibromialgia Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple Alba Andalucia, cuyo lema es “La investigación, nuestra solución” y que en su estupenda intervención, en la que explicó la trayectoria de esta Federación en la que no han cesado ni cesarán las negociaciones con Salud para que se trate a los enfermos de estas patologías como se debe, había pedido un contrato programa para estas dos patologías.
Me gustaría que esta jornada sean el inicio y que siga habiendo unas futuras jornadas que evalúen el trabajo realizado, dijo el Director del Hospital D. Miguel Ángel Prieto Palomino.
No fuimos entrenados para tratar tanto estrés y dolor dijo elDr. Joaquín Morales Jiménez. Médico de Familia. U.G.C. Ronda Norte. A.S. Serranía de Málaga, en una estupenda intervención en la que dijo que la Fibromialgia es una Alodinia crónica generalizada que forma parte de los denominados Síndromes de sensibilización central, e hizo incapié en que los médicos deben dejar de mirar las enfermedades como hasta ahora atendiendo a el resultado de una prueba y deben tener una visión más holística.
En el mismo tono habló el Dr. Ponce que en su repaso sobre la historia de la enfermedad dijo que la Fibromialgia era un fracaso de los mecanismos inhibitorios, con una clara gráfica nos enseñó como el dolor en los enfermos de Fibromialgia se van sumando en lugar de ser independientes, mostró también como hay una disminución de la corteza cerebral, habló de la complejidad del tratamiento farmacológico de esta patología frente a otras enfermedades reumáticas y entre otras muchas cosas destacó que hay un horizonte muy próximo en el que la Fibromialgia tendrá medicación propia.
El ejercicio suave es mucho mejor que el reposo en cama dijo el Dr. Ricardo Gómez Huelgas, en relación al Síndrome de Fatiga Crónica. Habló del problema que se encuentra el médico en hacer comprender al enfermo que por que deban tomar antidepresivos no quiere decir que su enfermedad no sea real.
La Dra. Belén Castro Ropero explicó el programa rehabilitador y D. Rodolfo Ramudo después de exponer el plan ideal de trabajo con los enfermos de Fibromialgia dijo que esto no será posible, mientras que tengamos media hora por paciente cada mes y medio.
La mejor ponencia, porque es la que más impacta en los profesionales sanitarios, dijo el Subdirector Médico D. José Luis Doña Díaz, es la última, la de D. Mario Cordero que empezó diciendo “La Fibromialgia si existe” Y comenzó a explicar la investigación sobre la respiración de las mitocondrias en un lenguaje claro que llegó a todos. El científico de la universidad Pablo Olavides demostró la gravedad de la enfermedad y puso un rayo de ilusión en la actual investigación en el tratamiento con la coenzima Q10
Sobre el Síndrome de Fatiga Crónica dijo que los estudios no están tan avanzados pero también apunta a las mitocondrias.
El subdirector Médico dijo que en el ambiente médico hay un gran respeto en la actualidad por la investigación de las mitocondrias, y que eso va a traer un cambio radical de la forma de ver la clase médica, a los enfermos de estas patologías y se despidió diciendo “Nos vemos el año que viene”
Algo está cambiando dijo la delegada de Salud de Málaga en su discurso de apertura de la jornada formativa de profesionales sanitarios, sobre Fibromialgia y Síndrome de fatiga Crónica.
Doña María Antigua Escalera destacó que algo estaba cambiando en la sensibilidad de los profesionales sanitarios frente a estas enfermedades y nada lo puede frenar, se está trabajando con ilusión en el proceso asistencial en la serranía de Ronda, en el distrito Guadalhorce, en la Axarquía y el distrito Málaga y no nos hace falta el contrato programa, dijo contestando a Doña María Cabaleiro, Presidenta de la Federación Andaluza de Fibromialgia Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple Alba Andalucia, cuyo lema es “La investigación, nuestra solución” y que en su estupenda intervención, en la que explicó la trayectoria de esta Federación en la que no han cesado ni cesarán las negociaciones con Salud para que se trate a los enfermos de estas patologías como se debe, había pedido un contrato programa para estas dos patologías.
Me gustaría que esta jornada sean el inicio y que siga habiendo unas futuras jornadas que evalúen el trabajo realizado, dijo el Director del Hospital D. Miguel Ángel Prieto Palomino.
No fuimos entrenados para tratar tanto estrés y dolor dijo elDr. Joaquín Morales Jiménez. Médico de Familia. U.G.C. Ronda Norte. A.S. Serranía de Málaga, en una estupenda intervención en la que dijo que la Fibromialgia es una Alodinia crónica generalizada que forma parte de los denominados Síndromes de sensibilización central, e hizo incapié en que los médicos deben dejar de mirar las enfermedades como hasta ahora atendiendo a el resultado de una prueba y deben tener una visión más holística.
En el mismo tono habló el Dr. Ponce que en su repaso sobre la historia de la enfermedad dijo que la Fibromialgia era un fracaso de los mecanismos inhibitorios, con una clara gráfica nos enseñó como el dolor en los enfermos de Fibromialgia se van sumando en lugar de ser independientes, mostró también como hay una disminución de la corteza cerebral, habló de la complejidad del tratamiento farmacológico de esta patología frente a otras enfermedades reumáticas y entre otras muchas cosas destacó que hay un horizonte muy próximo en el que la Fibromialgia tendrá medicación propia.
El ejercicio suave es mucho mejor que el reposo en cama dijo el Dr. Ricardo Gómez Huelgas, en relación al Síndrome de Fatiga Crónica. Habló del problema que se encuentra el médico en hacer comprender al enfermo que por que deban tomar antidepresivos no quiere decir que su enfermedad no sea real.
La Dra. Belén Castro Ropero explicó el programa rehabilitador y D. Rodolfo Ramudo después de exponer el plan ideal de trabajo con los enfermos de Fibromialgia dijo que esto no será posible, mientras que tengamos media hora por paciente cada mes y medio.
La mejor ponencia, porque es la que más impacta en los profesionales sanitarios, dijo el Subdirector Médico D. José Luis Doña Díaz, es la última, la de D. Mario Cordero que empezó diciendo “La Fibromialgia si existe” Y comenzó a explicar la investigación sobre la respiración de las mitocondrias en un lenguaje claro que llegó a todos. El científico de la universidad Pablo Olavides demostró la gravedad de la enfermedad y puso un rayo de ilusión en la actual investigación en el tratamiento con la coenzima Q10
Sobre el Síndrome de Fatiga Crónica dijo que los estudios no están tan avanzados pero también apunta a las mitocondrias.
El subdirector Médico dijo que en el ambiente médico hay un gran respeto en la actualidad por la investigación de las mitocondrias, y que eso va a traer un cambio radical de la forma de ver la clase médica, a los enfermos de estas patologías y se despidió diciendo “Nos vemos el año que viene”
sábado, 12 de marzo de 2011
MÁS QUE ESTRÉS... ¡DISAUTONOMÍA!
“Estoy estresada” es una de las frases más comunes entre las mujeres hoy en día. Sin embargo, a veces los síntomas que generalmente se agrupan para determinar un estado de estrés pueden significar otra patología bastante más delicada, denominada disautonomía.
Básicamente, la psicología define la disautonomía como una respuesta del sistema nervioso ante cualquier situación que se percibe como una amenaza. Explicada de otra manera, esta enfermedad consiste en un grupo de trastornos provocados por un mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo (que es responsable de regular automáticamente funciones como el pulso, la presión, la temperatura y la respiración).
Entre las enfermedades que “conforman” la disautonomía, se incluye el síncope de origen neurocardiogénico, el síndrome de taquicardia postural (POTS), el fallo autonómico puro (FAP), la hipotensión mediada neuralmente, la intolerancia ortostática (OI), el prolapso de la válvula mitral, la inestabilidad autónoma, la atrofia multisistémica (síndrome de Shy-Drager) y síndrome de fatiga crónica, entre otras.
Si bien es un trastorno más bien complejo, los síntomas más comunes son simples. Aquellas personas que sufren de disautonomía están constantemente con sueño, se cansan fácilmente y la mayoría siente que después de medio día ya no tienen energía. Además, algunos síntomas concretos de la disautonomía son:
La disautonomía es una enfermedad que puede afectar a cualquier persona, sin embargo, generalmente se detecta más en mujeres que en hombres. Estudios han mostrado que entre los pacientes que sufren de disautonomía hay un hombre por cada 20 mujeres, supuestamente la diferencia está en que los hombres, por su estructura física, suelen ser más resistentes al estrés.
Detección de la disautonomía
Debido a que los síntomas más conocidos, y por los que se consulta generalmente, son el cansancio crónico y a la sensación episódica de debilidad, muchas veces ocurre que se hace un diagnóstico erróneo de depresión, fibromialgia, fatiga crónica, hipotiroidismo o hipoglicemia. Sin embargo, el mal diagnóstico de la disautonomía deriva en que el paciente puede terminar con una calidad de vida bastante pobre, ya que se encontrará en constante estado de somnolencia, cansancio y decaimiento. De la misma forma, es posible que sufran mareos al moverse de manera muy brusca, dolor de cabeza y náuseas.
Las personas con disautonomía tienden a sentirse mal, débiles, cansados, sin ánimo, y encerradas en sí mismos. Físicamente se les ve pálidos y con los párpados caídos. El diagnóstico de esta enfermedad se realiza comúnmente con la prueba de la mesa inclinada o test de Tilt. Recientemente se creó el “ANSiscope”, un dispositivo que permite medir de forma no invasiva cómo se relacionan los sistemas simpático y parasimpático, y evaluar cuantitativamente la disfunción en el sistema nervioso autónomo del paciente.
Tratamiento de la disautonomía
Aunque todavía no se ha encontrado una cura para la disautonomía sí existen hábitos que sirven atenuar la enfermedad, habitualmente se recomienda cambiar el estilo de vida para controlar el estrés, llevar una rutina adecuada de ejercicio, mejorar la higiene de la postura.
Otros consejos más específicos son:
Evitar estar de pie por tiempo prolongado. Si no se pude evitar, hay movimientos que alivian los síntomas de fatiga y síncope, como cruzarse de pies, empinarse y saltar repetidamente, poner un pie delante del otro y después cambiar de pie, agacharse, enculillarse o poner la pierna estirada sobre una silla.
Evitar caminar despacio por tiempo prolongado.
Al sentarse hay que mover pies y rodillas frecuentemente, además de pararse y caminar. De vez en cuando adoptar la posición en hiperflexión de pecho a rodilla y/o cabeza entre las rodillas.
Reposar acostado después de almuerzo, aunque sea por 15 minutos. Es necesario hacer esto también cada vez que se reconozcan los síntomas de disautonomía.
Evitar la deshidratación.
Si no tiene presión arterial elevada o daño al riñón, se puede aumentar la sal en las comidas, ya que ayuda a mejorar el retorno venoso (consulte a su médico).
Practicar ejercicio aeróbico moderado. Son especialmente beneficiosos los ejercicios en que se permanece progresivamente de pie por períodos más largos y ejercicios en el agua.
También existe el tratamiento farmacológico para la disautonomía, pero es complejo, ya que se hace desaparecer ciertos síntomas, pero hay otros que pueden empeorarse. Entre los medicamentos que se utilizan para tratarla destacan la fludrocortisona, la midodrina y la efedrina, entre otros. Dado que no hay un solo tratamiento, generalmente se adecúa para cada caso dependiendo de sus afecciones.
La disautonomía es una enfermedad relativamente frecuente, pero que usualmente no es diagnosticada y acarrea un sinnúmero de problemas, derivando en mala calidad de vida al paciente. Por todo esto es sumamente importante estar atentos a los síntomas, para detectarla de manera correcta, y así tratar la disautonomía y sus complicaciones de la mejor manera posible.
- taquicardia
- bradicardia
- palpitaciones
- dolor en el pecho
- presión sanguínea peligrosamente baja
- cambios amplios y/o bruscos en la presión
- mareos
- desmayos o estados pre-síncope
- problemas gastrointestinales
- nauseas
- insomnio
- falta de aliento
- ansiedad
- temblores
- micciones frecuentes
- convulsiones
- empobrecimiento cognitivo
- visión borrosa o en túnel
- y migrañas.
ENLACE PROPORCIONADO POR JAQUELINE DE LA A.C., DIMEETIAL
El Mundo Muy Diferente de la Enfermedad Crónica
Cuando desarrollas una crónica enfermedad como el Síndrome de Fatiga Crónica o fibromialgia, puede que te sientas como si hubieses entrado en un mundo nuevo en el que han cambiado todas las reglas de la vida y donde no hay un obvio camino hacía adelante. Puede que esta situación te deje perpleja y haga que sientas desesperanza. Pero hay muchas cosas que puedes hacer para conseguir ganar control y para mejorar tu bienestar. Este libro te mostrará cómo jugar un papel activo para manejar tu enfermedad. Empecemos mirando en qué diferencian una enfermedad crónica de una corta o de una terminal. Las enfermedades cortas u agudas son problemas temporales que usualmente acaban con un tratamiento médico o con el paso del tiempo. La enfermedad terminal, al contrario es una condición que amenaza la vida. Puede que al principio de enfermar con SFC o fibromialgia, pensaras que tenías una enfermedad corta, pero que no cedía. En algún momento, no obstante, te has dado cuenta de que habías entrado en una nueva esfera. Te viste confrontado con el hecho que tu enfermedad no era ni una interrupción temporal en tu vida, ni una condición que amenazaba tu vida, sino un tercer tipo de problema: una enfermedad que se quedaba, pero ni te auto-limitaba, ni era fatal. En vez de retomar tu vida anterior después de una breve interrupción o de una lucha con una enfermedad terminal, tenías que vértelas con tener que ajustarte a los síntomas y las limitaciones crónicas.
Una enfermedad crónica no solamente impone límites y trae consigo síntomas que persisten, sino que afecta muchas partes de tu vida. Afecta tu capacidad para trabajar, tus relaciones, tu ánimo, tus esperanzas y sueños para el futuro, e incluso la sensación que quien eres. La enfermedad crónica es dura de manejar porque sus efectos son tan exhaustivos. Vivir con SFC o fibromialgia significa mucho más que manejar síntomas.
Para complicar el desafío hay una interacción entre tu enfermedad y las otras partes de tu vida. Tu enfermedad implica muchos aspectos de su vida y, a su vez, está afectada por estas otras partes.
Ese mismo patrón de efectos recíprocos también es cierto para otros elementos. Por ejemplo la relación de enfermedad y estrés. Vivir diariamente con síntomas es necesariamente estresante. Además de esto, la enfermedad a menudo crea presiones económicas, complica las relaciones y trae consigo incertidumbre sobre el futuro. La enfermedad incrementa el estrés por todas estas cosas. Pero el estrés, a su vez, puede empeorar los síntomas. Incluso cantidades moderadas de estrés pueden intensificar mucho los síntomas, creando un circuito de retroalimentación en el que los síntomas y nuestra reacción a ellos se intensifican recíprocamente.
La misma relación en dos sentidos también es aplicable a los sentimientos. Las emociones como preocupaciones, enfado, depresión y pesar son reacciones normales cuando se tiene una enfermedad crónica, respuestas comprensibles a una situación en la que se interrumpe la vida y la rutina se ve remplazada por incertidumbre. Estas reacciones emocionales a estar enfermo pueden ser particularmente intensas en SFC y fibromialgia, porque estas enfermedades parecen hacer inestables a las personas, lo que significa que sus emociones son más fuertes que antes y más difíciles de controlar. La fuerza de las emociones puede crear un ciclo vicioso en el que la enfermedad intensifica las emociones y luego las emociones, a su vez, intensifican los síntomas. Por ejemplo, las personas que están deprimidas tienen más bajo el umbral del dolor. El dolor también puede ser intensificado por el enfado porque el enfado suele crea tensión muscular. A su vez, los síntomas intensificados pueden generar más preocupación y pesimismo.
Hay similares interacciones entre enfermedad y relaciones, y enfermedad y dinero. Cuando alguien está enfermo durante un periodo extenso, a menudo sufren las relaciones, porque el paciente siente malestar y tiene menos energía, y porque los otros también tienen interrumpida sus vidas. Pero los problemas relacionales, como no sentirse comprendido o preocuparse por ser abandonado, crean nuevos estreses que a su vez empeoran los síntomas. La enfermedad afecta la economía al reducir los ingresos. Las preocupaciones económicas entonces incrementan el estrés, lo que se traduce en síntomas más fuertes.
Para resumir, SFC y fibromialgia tienen efectos exhaustivos que afectan muchas partes de tu vida. Son mucho más que simples problemas médicos. Un plan para manejarlos tiene que abordar todos sus efectos, no simplemente los síntomas.
Tu situación es única
Tal como una enfermedad crónica es exhaustiva en sus efectos, también es tremendamente variada. Cada caso de SFC o fibromialgia es diferente, tanto médicamente, como en otras maneras. La severidad de los síntomas tiene un amplio rango. Algunas personas tienen síntomas relativamente leves, mientras que otras pueden estar confinadas en cama y la mayoría estará en situaciones intermedias. Hay también muchos diferentes patrones de síntomas. Algunas personas pueden tener el dolor como su queja más importante, y para otras el mayor problema es la fatiga, la niebla mental o la falta de sueño.
También se añade a esta complejidad el hecho que la enfermedad de cada persona puede variar con el tiempo. Algunos síntomas pueden desaparecer, pero solo para ser remplazados por otros nuevos. Algunas personas pueden tener un curso relativamente estable, mientras que otras pueden fluctuar entre periodos de síntomas severos y periodos de remisión.
Finalmente, el SFC y la fibromialgia se pueden ver complicados con la presencia de una o más otras enfermedades crónicas. Más o menos dos tercios de las personas en nuestros grupos, por ejemplo, lucha con dos o más problemas médicos. El patrón más común es que la persona tenga tanto SFC como fibromialgia, pero frecuentemente hay personas con solo SFC, fibromialgia o con ambos, que también tienen uno o más patologías médicas más, como artritis, problemas de espalda y espina dorsal, depresión, alergias a alimentos y productos químicos, Síndrome de Colon Irritable (SCI), lupus, dolor miofascial, trastornos del sueño, como apnea y síndrome de piernas inquietas y problemas tiroideos.
La conclusión: la enfermedad de cada persona es diferente. Para tratar su enfermedad eficazmente, tienes que comprender que tu situación es única.
Una manera para empezar a comprender tus circunstancias individuales es identificar la severidad de tu enfermedad y de tu patrón sintomático. Para tener una idea de cómo es tu situación en comparación con la de otros, te pones en la Escala de Puntuación de SFC/FM ("CFS/Fibromyalgia Rating Scale"). Si hay una discrepancia entre tu puntuación basada en tu nivel de actividades y tu puntuación basada en los síntomas, tienes que puntuarte mediante la severidad de tus síntomas. La mayoría de los estudiantes en nuestro curso se ha puntuado entre 25 y 45 al iniciar el curso, pero tuvimos personas en casi todo el rango de la escala.
Escala de puntuación para SFC/Fibromialgia
100 Completamente recuperado. Nivel normal de actividades sin síntomas.
90 Nivel normal de actividades - a veces leves síntomas.
80 Nivel de actividades casi normal con algunos síntomas.
70 Capaz de trabajar jornada completa, pero con dificultades. Sobre todo síntomas leves.
60 Capaz de hacer unas 6-7 horas de trabajo al día. Sobre todo síntomas leves a moderados.
50 Capaz de hacer al día unas 4-5 horas de trabajo o de actividad similar en casa. Requiere descansos diarios. Los síntomas son sobre todo moderados.
40 Capaz de salir cada día de casa. La media de los síntomas son moderados. Capaz de hacer al día unas 3-4 horas de trabajo o de actividades como las tareas domésticas, compras, utilizar el ordenador.
30 Capaz de salir de casa varias veces por semana. Gran parte del tiempo síntomas moderados a severos. Capaz de hacer al día yen casa unas 2 horas de trabajo o de actividades como las tareas domésticas, compras, utilizar el ordenador.
20 Capaz de salir de casa una o dos veces por semana. Síntomas moderados a severos. Capaz de concentrarse durante 1 hora o menos por día.
10 Sobre todo confinado en cama. Síntomas severos.
0 Constantemente encamado. Incapaz de cuidarse solo/a.
Así como la gente con SFC y fibromialgia difieren en sus síntomas y en la severidad de su enfermedad, vienen de muchas diferentes situaciones vitales. Una mayoría estaba casada, pero muchos eran solteros. Los hay de muchas diferentes edades y circunstancias de vida. Para comprender tu situación tienes que valorar cómo tu situación única vital afecta a tu enfermedad, especialmente en las áreas de los recursos y relaciones.
Algunos pacientes ven que su situación económica ha cambiado poco desde que enfermaron. Quizás tienen un caso leve de SFC o fibromialgia y pueden continuar trabajando. O quizás tienen familiares que trabajan o reciben una paga por incapacidad que remplaza sus ingresos anteriores. Para otros, no obstante, las presiones económicas pueden ser grandes, llegando a abrumadoras. Algunas personas viven solas, con poco o ningún ingreso, o sin reserva económica. Muchas están en algún sitio en el medio, estresados hasta cierto punto, pero capaces de mantener un estilo de vida más o menos similar al de antes de enfermar.
Una enfermedad crónica cambia las relaciones, crea nuevas obligaciones y nuevas tensiones y frustraciones. Puede que seas soltero y que luchas solo con tu enfermedad. Incluso cuando vives con una familia, puede que te sientas aislado e incomprendido. Todos los miembros de la familia deben superar el reto para vivir de manera diferente; puede que algunas tienen que asumir responsabilidades adicionales. Las relaciones pueden ser una gran fuente de apoyo, fuente de estrés u ambas.
Además de tu enfermedad y tus circunstancias vitales, tu situación única incluye otros dos factores significativos: tu aptitud para manejarte y tu actitud. Lo esperanzador de ambos es que, al contrario de algunos otros elementos, no son fijos. Puede que no seas capaz de cambiar el hecho que tengas SFC o fibromialgia, pero puedes aprender maneras nuevas y más efectivas para manejar tu enfermedad.
Las investigaciones han demostrado que las personas pueden aprender aptitudes de manejo efectivas mediante breves clases de auto-ayuda. Un ejemplo de un programa así es el curso "Arthritis Self-Help" que fue desarrollado en la Universidad de Stanford a finales de los años 1970 y que ya han seguido más de 300.000 personas. Este curso de seis sesiones sobre manejar problemas como dolor, pérdida de funciones y depresión es enseñada por voluntarios, muchos de los cuales son pacientes con artritis. Los pacientes que han seguido este curso han reducido significativamente su dolor y depresión, y han incrementado su nivel de actividades.
Las investigaciones han demostrado que los pacientes que mejoran más con este curso son los que creen en su capacidad de ejercitar cierto control sobre su enfermedad. Estas personas no niegan estar enfermas ni tienen una esperanza irreal de recuperarse, pero tienen confianza en que pueden encontrar cosas que pueden mejorar su vida. Hay estudios de investigación sobre el curso que han demostrado que los pacientes son capaces de aprender nuevas actitudes y aptitudes, y que un curso breve llevado por voluntarios puede producir un cambio significativo. (He trabajado en este programa, y fue uno de los modelos que utilicé para desarrollar nuestro curso de auto-ayuda.)
Similares programas en UCLA y Harvard para cáncer de piel y dolor crónico han producido resultados comparables. Los pacientes que asistieron a un curso de seis sesiones sobre manejar su cáncer de piel mostraron un incremento de su esperanza de vida en comparación con otros pacientes con cáncer de piel. Y los pacientes que siguieron un curso sobre combatir dolor crónico redujeron sus visitas médicas, su nivel de ansiedad y depresión, y su experiencia del dolor.
La investigación llevada por Dean Ornish produjo una reducción de la enfermedad cardíaca. Mediante cambios en el estilo de vida, como una dieta baja en grasas, ejercicio y apoyo grupal, los pacientes en el programa de Ornish revirtieron los síntomas de su enfermedad cardíaca. En otra investigación las personas con diabetes fueron capaces de reducir a la mitad el riesgo de sufrir ataque cardíaco y crisis mediante el uso de un régimen más estricto que lo habitual de tests de sangre e inyecciones de insulina.
Todos estos programas son basados en el principio que la forma en que vivimos la enfermedad crónica puede cambiar los efectos que tiene sobre nosotros e incluso puede cambiar el curso de la enfermedad. Demuestran que el uso de buenas aptitudes de manejo puede hacer una significativa diferencia en la calidad de vida.
Una segunda forma de auto-ayuda, el Movimiento de los Doce Pasos ("Twelve Step movement") que empezó en Alcohólicos Anónimos, ofrece más evidencia del poder de las personas para ayudarse a si misma. Los grupos en este programa se basan en la idea que las personas que comparten una condición común pueden unirse para ayudarse. Es típico que los grupos de este tipo proporcionan un abanico de ideas que ayudan a la gente a volver a ganar el control sobre su vida mediante el apoyo, el ánimo y la inspiración del grupo.
Los principios del abordaje de la auto-ayuda se aplican a las personas con SFC y fibromialgia. Como con otros problemas en la vida, aprender a manejar una enfermedad crónica implica adaptarse a las nuevas circunstancias mediante ajustes a los hábitos y las rutinas diarios. El apoyo mutuo puede ser muy útil para este proceso. Además de aptitudes de manejo, la actitud es importante para vivir bien con una enfermedad crónica. La actitud que parece ayudar se puede caracterizar como siendo a la vez realista y optimista. Yo la llamo aceptación.
Dean Anderson, paciente con SFC recuperado cuya experiencia se describe en el Capítulo 10, proporciona un ejemplo. Escribe que después de no conseguir mejorar mediante determinación y trabajo duro, llegó a un cierto tipo de aceptación de la que dice que no es resignación, sino más bien "una aceptación de la realidad de [mi] enfermedad y de la necesidad para llevar un diferente tipo de vida, quizás durante el resto de mi vida." Sigue diciendo que "el esfuerzo' requerido para recuperarse del SFC es un ejercicio en disciplina y esperanza, no determinación y esfuerzo." Describe la disciplina que cree que se requiere como la habilidad "para reconocer y adherirse a las propias limitaciones que uno conoce y a seguir un régimen estricto sin recaídas periódicas."
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Los seis desafíos de una enfermedad crónica
Como he sugerido anteriormente, las enfermedades crónicas como el Síndrome de Fatiga Crónica y la fibromialgia te confrontan con desafíos diferentes de los de las enfermedades cortas. Los siguientes capítulos son organizados alrededor de seis de estos desafíos. La naturaleza crónica de SFC y FM sugieren los dos primeros. Para vivir bien con tu enfermedad, tienes que adoptar un papel activo como paciente y tienes que arreglártelas con síntomas persistentes. Los otros 4 desafíos tienen su raíz en el hecho que SFC y fibromialgia son más que simples problemas médicos; tocan muchas partes de tu vida. Nos concentraremos en cuatro partes: estrés, emociones, relaciones y pérdida.
Ser tu propio gestor
Tu papel como paciente con enfermedades crónicas como SFC y fibromialgia es diferente del papel del paciente con una enfermedad aguda. Con estas últimas muchas veces puedes depender de un médico para que te proporcione una solución o bien la enfermedad se soluciona sola. Pero SFC y fibromialgia no son autolimitadas y de momento no tienen cura médica. Las condiciones crónicas que no se pueden curar tienen que ser manejadas y, quieras o no el papel, eres el gestor del día a día de tu condición. Puedes encontrar recursos para ser un auto-gestor de SFC o FM en los Capítulos 4 a 7.
Manejar los síntomas
SFC y fibromialgia habitualmente tienen múltiples síntomas, y cada uno de ellos a menudo tiene más de una causa. La mayoría de pacientes responde utilizando variedad de estrategias, que pueden incluir medicamentos, tratamientos alternativos y cambios en el estilo de vida. Para una discusión sobre varias opciones de tratamiento para los síntomas de SFC y FM, mirar el Capítulo 8. Ya que comparto la filosofía de Dr. Lapp, quien se expresa en el Prologo, que SFC y FM se "manejan mejor con adaptación y cambios en el estilo de vida" los Capítulos 9 hasta 12 se dedican a cómo puedes mejorar tu vida mediante cambios en tus hábitos y rutinas diarias.
Controlar el estrés
El estrés puede ser un desafío para cualquiera, pero es sin duda difícil para la gente con SFC o FM. Primero, ser enfermo crónico añade nuevos factores de estrés al desafío de la vida diaria. Los factores estresantes adicionales incluyen malestar de los síntomas, aislamiento, presión económica, tensión en las relaciones e incertidumbre sobre el futuro.
Segundo, SFC y fibromialgia son enfermedades muy sensibles al estrés. Parecen reprogramar el "termostato del estrés" corporal para que los efectos de un dado nivel de estrés sean mayores de lo que lo serían para una persona sana. Controlar el estrés puede tener un gran efecto, tanto sobre los síntomas, como sobre la calidad de vida. Para descubrir formas para reducir y prevenir el estrés y más instrucciones paso a paso para varios procedimientos de relajación, ir al Capítulo 13.
Manejar las emociones
Las emociones fuertes como miedo, enfado, duelo y depresión son reacciones comunes en las enfermedades crónicas. Tales emociones son una respuesta normal y comprensible al estar en una situación en la que la vida se ve afectada y la rutina es remplazada por la incertidumbre. Desafortunadamente, SFC y fibromialgia parecen hacer las reacciones emocionales incluso más fuertes que antes y más duras de controlar. Para una discusión sobre cómo utilizar las estrategias de auto-ayuda y los medicamentos para manejar depresión, ansiedad e ira, vaya al Capítulo 14.
Construir el apoyo
Las enfermedades serias como SFC y FM crean una gran tensión en las familias y también ponen a prueba las otras relaciones. El hecho que los síntomas y las emociones no son predecibles, hace más difícil la vida diaria para todo el mundo. Los miembros de la familia y los amigos quizás asumen responsabilidades nuevas e adicionales y sufren también pérdidas. Al mismo tiempo, los pacientes a menudo se sienten aislados, tanto físicamente, como psicológicamente. Hay estrategias para ayudarte a responder a las frustraciones en las relaciones creadas por la enfermedad crónica en el Capítulo 15.
Encontrar sentido
La enfermedad crónica conlleva muchas pérdidas serias, incluyendo la pérdida del papel en la familia, de ingresos y la pérdida del control sobre nuestros cuerpos. La pérdida puede ser penetrante y nos presenta con uno de nuestros desafíos más grandes: dar un nuevo sentido a la vida cuando mucho nos ha sido arrancado. Vivir con una enfermedad crónica puede ser un viaje espiritual. La enfermedad nos proporciona una oportunidad para reevaluar nuestra vida y darle un nuevo sentido. Quizás no eres capaz de volver a tu vida anterior o de vivir la vida que habías planeado, pero puedes crear un nuevo tipo diferente de vida que la que tenías antes de enfermar. Para ideas sobre arreglártelas con la pérdida y construirte una nueva vida, mira el Capítulo 16.
Resumiendo
Tanto el Síndrome de Fatiga Crónica, como la fibromialgia tienen efectos exhaustivos, afectan a muchas partes de la vida de los pacientes. Son mucho más que simples problemas médicos. Más que prestarse a resolverse, son condiciones que los pacientes tienen que aprender a llevar. La auto-gestión no es una cura para el SFC o la fibromialgia, pero proporciona herramientas para manejarlas que también pueden promover la mejoría e incluso la recuperación en algunos casos. Cuando se ofrece en grupo, la auto-ayuda también incluye apoyo, inspiración e ánimos de otros pacientes.
Este libro se basa en la creencia del poder de la auto-ayuda, la convicción que los pacientes, con sus esfuerzos, pueden cambiar los efectos de la crónica enfermedad. Los siguientes capítulos contienen muchas ideas para cosas que puedes hacer para encontrarte mejor. Estas estrategias no tienen como meta curar SFC o fibromialgia, pero pueden ayudar a reducir el dolor y el malestar, traer más estabilidad y disminuir el sufrimiento psicológico.
La auto-gestión de una enfermedad crónica no es una chistera mágica; requiere trabajo duro y paciencia. Espero que puedas formar parte de la gran cantidad de pacientes que han podido constatar ser capaces de afectar el nivel de sus síntomas y su calidad de vida de manera significativa al aceptar la responsabilidad para las cosas que tienen bajo su control.
Referencias
Anderson, Dean. "Recovery from CFIDS," CFIDS Chronicle: Winter 1996, 27-29.
Caudill, Margaret. Manage Pain Before It Manages You. New York: Guilford Press, 1995. (Describe el programa de manejo del dolor de Harvard.)
Goleman, Daniel and Joel Gurin, eds. Mind / Body Medicine. Yonkers, NY: Consumers Union, 1993. (Vean el Capítulo 10 para la descripción del curso de Auto-ayuda para la Artritis)
Spiegel, David. Living Beyond Limits. New York: Times Books, 1993. (Describe los grupos de cáncer de piel de la UCLA y los grupos de apoyo para cáncer de mama de Spiegel.)
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